Sanofi x AnPR | Dự án Bệnh hiếm
Bối cảnh
Bệnh hiếm – những căn bệnh ảnh hưởng đến dưới 1/2.000 người – thực ra không “hiếm” như chúng ta vẫn nghĩ. Trên thế giới, có hơn 300 triệu người đang sống chung với hơn 7.000 bệnh hiếm đã được ghi nhận. Ẩn sau những con số ấy là hàng triệu câu chuyện âm thầm, nơi người bệnh nỗ lực từng ngày để duy trì cuộc sống – trong sự thiếu vắng của thông tin, sự thấu hiểu và kết nối.
Tại Việt Nam, khoảng 100 loại bệnh hiếm đã được xác nhận. Những năm qua, hành trình của người bệnh đã có thêm những điểm tựa quan trọng – từ sự vào cuộc của Bộ Y tế, các bệnh viện, cho đến những chương trình đồng hành bền bỉ như Quỹ ICAP của Sanofi, đã hỗ trợ thuốc điều trị miễn phí suốt 27 năm qua. Tuy vậy, con đường vẫn còn dài: nhiều bệnh nhân vẫn phải đối mặt với hành trình chẩn đoán kéo dài, phương pháp điều trị còn hạn chế, chi phí cao, và đôi khi là sự lặng im từ xã hội. Chính khoảng trống trong hệ thống – từ kiến thức chuyên môn, kết nối giữa các bên liên quan, đến chính sách y tế – vẫn đang khiến “những nét hiếm” dễ bị bỏ lại phía sau, và cảm giác cô lập trở thành điều quen thuộc trong cuộc sống của họ.
Sanofi – với hơn 28 năm đồng hành không ngừng nghỉ trong lĩnh vực bệnh hiếm – đã không chọn im lặng. Bằng những liệu pháp điều trị tiên phong, các chương trình hỗ trợ bệnh nhân và nỗ lực lan tỏa tri thức y khoa, Sanofi đã trở thành ngọn cờ dẫn đường cho cộng đồng bệnh hiếm trên toàn cầu. Và tại Việt Nam, hành trình này vẫn đang tiếp tục – một cách bền bỉ và đầy nhân văn.
AnPR đã có cơ hội đồng hành cùng Sanofi trong chiến dịch truyền thông nhân Ngày Bệnh Hiếm Thế giới 2024 và 2025. Không chỉ là chiến dịch truyền thông mà đây là hành trình nâng cao nhận thức, kết nối cộng đồng, và khơi dậy sự thấu cảm với những bệnh nhân bệnh hiếm đang âm thầm sống và hy vọng từng ngày.
Tiếp tục trên hành trình lan tỏa những giá trị tử tế, AnPR đã vinh dự đồng hành trong việc khuếch đại tiếng nói và lan tỏa thông điệp từ những hoạt động ý nghĩa: từ xây dựng nội dung truyền thông mang tính giáo dục và lay động cảm xúc, đến truyền tải những câu chuyện chân thực từ các buổi tọa đàm, hội thảo do Bộ Y tế tổ chức, nơi Sanofi và cộng đồng bệnh hiếm cùng cất lên tiếng nói. Mỗi câu chuyện – dù là lời chia sẻ của một người cha, một bác sĩ hay chính một bệnh nhân – đều được AnPR trân trọng chuyển tải, như những nhịp cầu cảm xúc kết nối trái tim với trái tim.
Với AnPR, truyền thông không chỉ là công cụ. Truyền thông là chất liệu của sự thấu hiểu, là tiếng nói cho những điều đang bị lãng quên.
Câu chuyện truyền cảm hứng
Ý tưởng “Cộng Hưởng Sắc Hiếm” được AnPR đề xuất trong một buổi chiều brainstorm sôi nổi.
Ý tưởng xuất phát từ hình ảnh mỗi bệnh nhân bệnh hiếm như một “sắc màu hiếm” – mang theo câu chuyện riêng biệt của nghị lực và hy vọng. Trong khung cảnh đó, mỗi cá nhân, mỗi gia đình, chuyên gia y tế, tổ chức, nhà nghiên cứu hay nhà hoạch định chính sách đều hiện lên như một “nét màu” – riêng biệt nhưng không đơn độc. Khi những nét màu ấy bắt đầu cộng hưởng, chúng cùng nhau vẽ nên con đường – nơi các “nét hiếm” được nối lại, dẫn lối cho một tương lai nhân ái hơn với bệnh nhân bệnh hiếm.
Chiến dịch được khắc họa bằng bảng màu rực rỡ (hồng, tím, xanh lá, xanh dương) – biểu tượng của sự đa dạng, sức sống và niềm tin của cộng đồng bệnh hiếm. Những màu sắc này không chỉ tạo nên một bức tranh đầy hy vọng, mà còn truyền tải một thông điệp mạnh mẽ: “Nối nét hiếm tạo nên những con đường.”
Thông điệp này không chỉ là lời kêu gọi cộng đồng cùng hành động, mà còn là sự tôn vinh những mảnh ghép âm thầm nhưng quý giá – từ bệnh nhân, người thân, đến đội ngũ y tế và những tổ chức luôn sát cánh.
Bằng việc biến sự thấu cảm thành chất liệu truyền thông, AnPR cùng Sanofi đã kiến tạo nên một chiến dịch không chỉ nâng cao nhận thức, mà còn gợi mở niềm tin, thắp lên hy vọng và truyền cảm hứng hành động. Từ những “sắc màu hiếm” tưởng như lặng lẽ, “Cộng Hưởng Sắc Hiếm” đã vẽ nên một bức tranh sống động – nơi sự khác biệt được tôn vinh, và mỗi sự chung tay đều góp phần mở đường cho những kỳ tích tưởng chừng xa vời.
Hành trình “Cộng Hưởng Sắc Hiếm”
Tháng 2/2024, chiến dịch “Cộng Hưởng Sắc Hiếm” chính thức khởi động.
Những câu chuyện đầu tiên bắt đầu được kể: Là hành trình của những bệnh nhân mắc bệnh hiếm, mang trong mình những căn bệnh tưởng như vô hình – từ rối loạn chuyển hóa, loạn dưỡng cơ đến Pompe, Gaucher – nhưng vẫn kiên cường vươn lên, thắp lên những sắc màu hy vọng. Là câu chuyện về những gia đình đã dành cả thập kỷ tìm kiếm câu trả lời cho căn bệnh của con trẻ, vượt qua biết bao hoang mang, kỳ thị và gánh nặng chi phí, để cuối cùng tìm thấy ánh sáng từ sự chẩn đoán và điều trị đúng đắn.
Tại Hà Nội và TP.HCM, tinh thần “cộng hưởng thực tiễn” lan tỏa bằng những bước chân đi bộ vì bệnh hiếm – vang lên trong không khí đoàn kết. Người lớn, trẻ nhỏ, y bác sĩ, bệnh nhân cùng nhau vẽ nên “Nét Sắc Hiếm” – bằng cọ, bằng tay, bằng cả sự hiện diện. Có người trồng một chậu sen đá, để lại lời nhắn hy vọng. Và có những người cha người mẹ chỉ đứng lặng, nhìn con mình – những chiến binh bệnh hiếm.
Hưởng ứng ngày Quốc tế Bệnh Hiếm tại Hà Nội năm 2024
Hưởng ứng ngày Quốc tế Bệnh Hiếm tại TP. HCM năm 2024
Triễn lãm ảnh của các bé mắc bệnh hiếm
Mai Trang, cô gái mắc Pompe thể thiếu niên mang hoa đến ngày hội Bệnh hiếm tại TP.HCM
Những cây sen đá trong Ngày hội bệnh hiếm tại BV Nhi đồng 1, TP. HCM
Năm 2025, hành trình ấy tiếp tục được nối dài bằng những bước tiến chiến lược. Lần đầu tiên tại Việt Nam, Bộ Y tế ra mắt Ban Chỉ đạo Tăng cường Quản lý Bệnh Hiếm và công bố Kế hoạch xây dựng Đề án quốc gia về bệnh hiếm. Một chương mới được mở ra – nơi những căn bệnh từng bị lãng quên nay dần được gọi tên, được nhìn nhận chính thức và từng bước đưa vào danh mục chi trả của bảo hiểm y tế.
Bé trai bệnh hiếm lau nước mắt cho mẹ khi đang nghe ca khúc “Ba ngọn nến lung linh” do các bác sĩ bệnh viện Nhi đồng 1 hát tặng vào Ngày hội bệnh hiếm năm 2025
Mong đợi lớn nhất lúc này là: những chính sách ấy sẽ sớm được hiện thực hóa, để người bệnh hiếm không chỉ có hy vọng – mà có sự đồng hành, được hỗ trợ điều trị, bớt đi gánh nặng và được sống trọn vẹn hơn.
Thông điệp “Nối những nét hiếm thành con đường” giờ đây không còn là một khẩu hiệu. Đó là hành trình đang dần trở thành hiện thực – qua từng câu chuyện người thật việc thật, qua từng chính sách được soạn thảo, qua từng bài báo và phóng sự truyền hình, không chỉ lan tỏa thông điệp, mà còn đánh thức sự quan tâm xã hội và thúc đẩy hành động tập thể.
Tác động của chiến dịch
“Cộng Hưởng Sắc Hiếm” không bắt đầu bằng một kế hoạch truyền thông. Nó bắt đầu bằng những ánh mắt, những câu chuyện của người bệnh, những băn khoăn của cha mẹ, những giây phút im lặng trong phòng bệnh – nơi người làm truyền thông không thể đứng ngoài cuộc.
Với AnPR, chiến dịch này không chỉ là một dự án – mà là một hành trình thấu hiểu và đồng cảm. Mỗi bài viết được viết bằng sự lắng nghe, mỗi video được dựng bằng những giọt nước mắt sau ống kính. Cả đội ngũ đã sống trong những câu chuyện ấy – không phải vài ngày, mà là nhiều tháng – để thật sự hiểu, thật sự kết nối, thật sự lan tỏa.
Chiến dịch “Cộng Hưởng Sắc Hiếm” không chỉ tạo nên hàng triệu lượt tiếp cận – đó là những con số có thể đo đếm, nhưng điều thực sự lan tỏa nằm ở những cảm xúc và thay đổi vô hình. Vô số cuộc trò chuyện chưa từng diễn ra trước đây về bệnh hiếm bắt đầu được thắp lên – như những ngọn nến nhỏ chiếu sáng một vùng tối còn bị lãng quên.
Từ những buổi gặp gỡ tưởng như giản đơn giữa bệnh nhân, bác sĩ và người làm chính sách, một cộng đồng gắn kết dần hình thành – nơi không ai còn cảm thấy lẻ loi với căn bệnh “ít người hiểu, ít người biết”.
Trong hành trình đó, Sanofi không hiện diện bằng những hình ảnh rực rỡ, mà bằng sự bền bỉ và cam kết dài lâu: 28 năm nghiên cứu, hỗ trợ thuốc miễn phí qua chương trình ICAP, và đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm để vận động cho những thay đổi thực sự.
Kết quả của sự kiên trì ấy không chỉ dừng lại ở nhận thức, mà tiếp tục được cụ thể hóa bằng hành động chính sách: từ Biên bản ghi nhớ được ký năm 2024 đến lộ trình hình thành Ban Chỉ đạo Tăng cường Quản lý Bệnh Hiếm vào năm 2025 và tiến trình mở rộng chi trả bảo hiểm cho 62 bệnh hiếm. Tất cả không phải là thành quả của một chiến dịch, mà là kết tinh của sự tin tưởng, thấu hiểu và đồng hành giữa các bên liên quan trong suốt một hành trình dài.
Với AnPR, đây là một chiến dịch viết nên bằng trái tim – nơi người làm truyền thông không giữ khoảng cách với câu chuyện, mà bước vào, đồng hành, và thậm chí nhiều lúc cũng bật khóc.
“Cộng Hưởng Sắc Hiếm” đã khép lại một giai đoạn, nhưng mở ra một mạng lưới đồng hành dài lâu – nơi mỗi câu chuyện nhỏ đều có tiếng nói, và mỗi tiếng nói đều có thể tạo nên thay đổi.
